孩子2岁走不稳，3岁说不清……可其家长却没意识到他们的宝贝可能是“星星的孩子”——自闭症患儿。“星星的孩子”就像星星一样活在自己的世界里，他们不聋不盲不哑，却对外界不闻不见不说话。有关专家说，2至4岁是自闭症最佳干预时间，6岁前是治疗自闭症的黄金阶段，由于很多孩子没有及时治疗，导致他们很“孤独”。因此，在4月2日“世界自闭症意识日”到来之前，有必要提醒人们对这个问题的关注。

  不知道孩子啥病，错过最佳干预时间

  3月29日10时20分，别的孩子都离开石市儿童孤独症康复中心（以下简称康复中心），跟亲人回家过双休日了，而10岁的聪聪（化名）依旧呆在康复中心训练室，跟护士长交流。当他学会一句话，得到护士长的夸赞时，他便伸出两个大拇指，笑嘻嘻地对在场的人说：“倍儿棒！” 而且重复多次，很是得意。坐在一旁的爷爷、奶奶说，他是在夸自己呢，比以前表现好多了。

  这一家三口，来自衡水一个县级市，爷爷、奶奶年近七旬，儿子和儿媳都是大专学历，工作稳定。10年前，聪聪的降临给这个温馨的家庭平添了欢乐。

  岂料，聪聪1周岁的时候，别的同龄孩子都会行走了，而他却还不能稳稳地站立；2周岁的时候，才能磕磕绊绊地走两步；到了3周岁，爷爷、奶奶全程陪护他去幼儿园，可什么也没学到，甚至叫爷爷奶奶也是咿咿呀呀，口齿很不清楚。

  奶奶说，虽然孩子很笨，可他们总以为是发育迟缓。直到聪聪5岁那年，奶奶看到有关自闭症的报道，这才对号入座。爷爷、奶奶慌了，急忙带聪聪到北京、郑州等地治疗，7个月花费八九万元，可病情一点也不见好转。

  2013年10月，两位老人慕名带聪聪来到石市残联定点治疗机构——儿童孤独症康复中心，然而，此时他们已错过了最佳干预时间。

  把爷爷奶奶的胳膊咬得伤痕累累

  “这样的孩子，在我们那里其实都被人叫傻子，哪知道什么自闭症啊！”谈起聪聪的病情，68岁的爷爷直喊后悔，哭了，“这里的大夫说，6岁前是治疗自闭症的黄金时间，可我们东奔西走了很多地方，花了很多冤枉钱，想起来真是后悔死了！”

  爷爷说，聪聪的病症不仅是反应迟钝，吐字不清，动作不协调，还经常乱发脾气，抱着爷爷奶奶乱踢乱咬，把老人的胳膊咬得伤痕累累。家里有个自闭症的孩子，至少要影响三代人的正常生活，没有幸福可言。

  因为孩子的病，聪聪的父母精神压力、经济压力都很大，情绪焦躁，动辄吵架，还闹过离婚。想要第二胎吧，又担心重蹈覆辙，所以整天忧心忡忡，工作也受到了影响。

  如今，爷爷、奶奶带聪聪租住在康复中心附近，每周要带孩子过来5天，除了打针、输液、吃药、针灸外，老师还会组织孩子们练习自理能力，比如穿衣、吃饭、上厕所等等。

  在爷爷、奶奶眼里，聪聪经过几个月的治疗，有了一定进步，最大的变化是不再惧怕生人，跟人交流的主动性增强了。今年春节回家，聪聪的父母也夸孩子有了好转。只是每月三四千元的房租和各种治疗费用，虽然比北京、郑州等地便宜了很多，但也是勉强维持。因此，他们目前有两个愿望：一是能否享受国家对自闭症患儿的救助政策；二是能否有志愿者对孩子进行免费心理治疗。

  石市6岁以下自闭症患儿约5310人

  石市残联康复部王丽娜女士表示，自闭症，又称孤独症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止，该病查不出病因，无法预防，也没有理想的药物，而且很多自闭症是伴随终身的，只能通过不间断的康复训练和药物治疗，才能使孩子掌握最基本的生活技能。

  2003年全国残疾人普查表明，自闭症发病率已占我国各类精神残疾的首位；2006年，自闭症患者被正式列入残疾群体；从2008年起，联合国大会将每年的4月2日确定为“世界自闭症意识日”。

  近年来，该病发病率在世界各地呈急剧上升趋势。目前，美国患自闭症孩子的平均比例为1/88，我国为1/150。去年，石市新生儿132675名，如果按150:1的概率算，自闭症患儿应为885名，6岁以下的自闭症患儿达5310人。

  对这些残疾人的救助，国家越来越重视。2012年中国残联启动“七彩梦行动”以来，石市已有190名6岁以下贫困家庭的自闭症患儿，每人得到1.2万元的救助。来自衡水的聪聪，应到当地申请救助。因国家有关救助政策是针对6岁以下自闭症患儿的，10岁的聪聪显然已超龄。

  错过黄金治疗阶段的自闭症患儿占20%

  石市儿童孤独症康复中心主任王霞表示，康复中心成立2年多来，共为200多名自闭症儿童进行了治疗。目前，在他们这里治疗的自闭症患儿80多个，年龄最小的1岁多，最大的12岁。

  依照他们的经验，2至4岁是孤独症儿童的最佳干预时间，6岁前是治疗自闭症的黄金阶段。而事实上，到他们这里治疗的孩子，20%都是7岁以上，错过了最佳干预和黄金治疗时间，治疗效果相对于6岁以下儿童要差些。也就是说，自闭症治疗效果会随着年龄增长而递减。

  王霞说，他们对自闭症孩子主要以特殊教育和训练为主，同时辅以药物、针灸、理疗等多位一体的干预模式。聪聪来康复中心治疗时都9岁了，如果早点来，效果会更好。

  国际沙盘游戏治疗学会（ISST）河北发展组织负责人钱永霞，从事沙盘游戏心理治疗自闭症工作多年，她认为导致自闭症孩子治疗晚的原因，主要是家长对自闭症知识了解不够，忽视或轻视儿童的症状；其次是家长对儿童心理发展规律把握不准，当症状非常明显时，才会想到要去医院进行专业检查。有的家庭虽然发现孩子不对劲，但是由于经济压力或忌讳而不能面对现实；还有些父母因选择了错误的医疗机构，造成误诊，甚至以为孩子仅仅是说话晚，性格太孤僻。

  留心孩子成长细节

  早发现早治疗

  

  

  谈起自闭症患儿的早期表现，王霞、钱永霞认为主要表现在交往、语言、行为三个方面。

  在社会交往方面，婴儿期不喜欢拥抱，缺乏与亲人目光的对视，不会用微笑回应父母，对机械类没有生命的东西更感兴趣，容易碰伤，不知道痛，不能用手指物，不参加小朋友的合作性游戏等。

  在语言发展方面，多数自闭症患儿语言发育落后，常常在两三岁时仍不会说话，只是发出单调的语词，完全像鹦鹉学舌，而不知道词的意义。有的甚至没有语言能力，流口水或发音困难。有的虽然能够自言自语，但是内容单调、重复刻板，缺乏交流性。

  在行为模式方面，主要反映为刻板重复行为及兴趣狭窄。比如看手、望天花板、转圈、嗅味、玩弄开关等。有的大一些的儿童，拥有某一方面特殊的才能，比如大人翻开《新华字典》随便读一个字，患儿就会脱口说出这个字在哪一页，而且绝不会错，等等。

  他们希望家长们多注意这些细节，早发现早治疗。

  

  

  患儿、家庭

  都需要心理支持

  

  

  钱永霞认为，孩子被诊断为自闭症后，整个家庭的幸福感瞬间被冰封起来，父母在各种训练中奔波，在小小的成功中鼓励自己，在不断的挫折与失望中坚持前行，受到经济、心理、社会评价、发展期望等多方面的压力，身陷于内疚、无助、无力的漩涡，在身心俱疲的困境中，极力维持着家庭的功能，导致很多家庭解体。 因此，这样的家庭急需陪伴与支持。

  对于自闭症患儿的治疗，她觉得应在生理和心理上同时进行。康复训练和心理援助的目的，应该锁定于恢复自闭症儿童及自闭症家庭的功能，让自闭症儿童能够获得自身能力的发展，更好地适应生活。

  鉴于聪聪家庭目前的窘况，钱永霞表示可以免费为聪聪和家庭进行沙盘游戏治疗。

  □文／图 本报首席记者 李梓